Wat is ASS?

ASS staat voor Autisme Spectrum Stoornis, ik kreeg de diagnose in augustus 2018. Autisme is een informatieverwerkingsstoornis. Informatie komt ongefilterd binnen en bij het verwerken ervan worden meer hersengebieden geactiveerd dan nodig is; informatie gaat niet van A naar B, maar van A via het hele alfabet naar B. Het kost daarom meer tijd om informatie te verwerken, het is moeilijker om overzicht te krijgen en door het onthouden van alle details zit het hoofd van iemand met ASS vaak erg vol. Daarnaast zijn mensen met ASS gevoeliger voor zintuiglijke prikkels, zoals geluiden en licht, waardoor ze sneller overprikkeld raken.    

Naar de oorzaak van ASS wordt nog veel onderzoek gedaan. Het wordt steeds duidelijker dat het gaat om een ingewikkelde combinatie van omgevingsfactoren (bijv. de leeftijd van de moeder tijdens de zwangerschap) en erfelijkheid (genen), waarbij omgevingsfactoren belangrijker blijken te zijn dan de erfelijkheidsfactor.   

Iedere persoon met ASS is weer anders, er zijn grote onderlinge verschillen. Zo zijn er mensen met ASS die een verstandelijke beperking hebben maar er zijn ook hoogbegaafden met ASS. Het uit zich bij vrouwen vaak anders dan bij mannen. Met name bij hoger opgeleide vrouwen wordt autisme niet snel opgemerkt, omdat zij al jong hebben geleerd zich sociaal aan te passen, zodat ze mee kunnen komen in hun omgeving. Veel van deze vrouwen krijgen op een gegeven moment te maken met depressieve klachten, angsten of een burn-out. Tot voor kort werd niet verder gekeken dan die klachten, maar dankzij nieuwe inzichten over vrouwen en autisme krijgen steeds meer vrouwen de diagnose en wordt duidelijk dat de werkelijke oorzaak bij de autisme ligt.

Sommige mensen met ASS hebben begeleiding nodig, maar dit verschilt per persoon en levensfase. Overigens is er pas sprake van een stoornis als er belemmeringen zijn in het dagelijks leven en iemand daardoor vastloopt. Bij een rustig, gestructureerd leven hoeven er weinig belemmeringen te zijn.

Om je een idee te geven van wat het nou concreet inhoudt, volgen hieronder een aantal kenmerken met voorbeelden uit mijn eigen leven. Misschien denk je tijdens het lezen ‘dat heb ik ook’ of je denkt ‘ja maar heel veel mensen hebben zulke trekjes’. Dat klopt. Maar er is een verschil tussen een trekje hebben of een hele reeks kenmerken hebben, zoveel dat het een belemmering wordt. Dat is wat ik ervaar; de ASS maakt het me moeilijk om grip te krijgen/houden op mijn leven. Door dit met je te delen hoop ik dat je wat inzicht krijgt in wat het betekent om ASS te hebben.

Overzicht creëren

Veel mensen met ASS streven naar overzicht en volledigheid. Er is een grote behoefte om ‘bij’ te zijn en ‘achterstanden’ weg te werken. Ik heb de neiging om voortdurend bezig te zijn met ordenen; mijn spullen in huis, documenten, de konijnenkooi, ideeën...Daarnaast registreer ik van alles. Vaak ben ik meer bezig met ordenen dan het daadwerkelijk gebruiken van mijn gegevens/spullen.

Voor 100% gaan

Door hun gedetailleerde informatieverwerking zijn mensen met ASS niet goed in staat om iets ‘een beetje’ te doen. Het kan alleen maar intensief, tot in de details, tot het 100% goed en kloppend is. Daarom zijn veel mensen met ASS perfectionistisch; niet vanuit streberigheid maar omdat ze de dingen kloppend proberen te maken in hun hoofd. Als iets af en kloppend is dan geeft dat rust en overzicht. Bij mij is dat ook zo, ik doe iets grondig en precies of ik doe het niet. Een deel overslaan is moeilijk; ik lees een tijdschrift helemaal, het voelt onvolledig als ik een artikel oversla, zelfs als het onderwerp me niet zo aanspreekt.

Bij het maken van een keuze ga ik voor de best mogelijke optie. Ik ben me zeer bewust van alle voor- en nadelen. Alle opties moeten de revue passeren in mijn hoofd alvorens ik een keuze kan maken. Hoe meer opties, hoe meer het me overweldigt. Iets bestellen of regelen op internet is voor mij een hele opgave omdat ik uit het enorme aanbod allerlei opties moet filteren.

Sociaal inzicht

Mensen met ASS hebben vaak meer moeite om sociale situaties te interpreteren; ze vinden het moeilijk om in te schatten wat een ander voelt, denkt en bedoelt. Ze handelen in sociale situaties niet op gevoel, maar door erover na te denken en ‘regels’ te volgen. Oogcontact wordt soms vermeden. Ik vermoed dat ik als kind en puber heb geleerd dat oogcontact maken netjes is. Maar ik vind het niet altijd prettig, soms voelt het zelfs bedreigend. Als de focus sterk op mij ligt maak ik minder oogcontact en als ik nadenk moet ik wegkijken omdat ik geen twee dingen tegelijk kan.

  

Ik kan ‘sociaal onhandig’ zijn in situaties met meerdere (onbekende) mensen, bijvoorbeeld een kamer vol visite binnenlopen; dan kan ik bevriezen en geen hand geven of ik stel me voor aan iemand die ik al ken, omdat ik nog niet heb kunnen registreren wie er allemaal zijn. Als kind had ik wel eens moeite om me aan te passen. Inmiddels gaat dat beter, maar als ik het niet naar mijn zin heb kan ik het amper verbloemen. Soms gebeurt het dat ik iets doe of zeg wat knullig overkomt of niet bij de situatie past, zoals een grap maken als iemand zich bezeerd of lollig doen vlak voor een begrafenis. Iemand troosten kan ook moeilijk zijn; ik ben daarin vaak afwachtend en houterig.  

Inhoud en details

Mensen met ASS zijn in een gesprek meer gericht op de inhoud dan op het sociale aspect. Ze missen daardoor soms non-verbale signalen of de onderliggende toon (sarcastisch, cynisch). Over het algemeen zijn ze erg serieus en houden ze niet van praatjes over koetjes en kalfjes. Ze houden wel van gesprekken die echt ergens over gaan. 1-op-1 contact is het fijnst. Ik ben ook gericht op details in gesprekken en kom soms met allerlei weetjes, waardoor ik kan overkomen als een betweter.    

Traagheid

Het kost meer tijd om informatie te verwerken en omdat ze taken zeer zorgvuldig uitvoeren gaat daar meer tijd in zitten. Ook mijn tempo ligt wat lager; ik ben niet adrem omdat het me tijd kost om een scherp antwoord te bedenken. Vaak weet ik pas een dag later wat ik had willen zeggen. Ik ben vaak de laatste in de kleedkamer en heb meer tijd nodig om klussen af te maken. Het kan maanden of zelfs jaren duren voor ik aan grote klussen begin.

Niet zo flexibel

Voor mensen met ASS is de wereld chaotisch en onvoorspelbaar en dus is het fijn om te weten wat er komen gaat. Voorspelbaarheid en regels geven rust en overzicht. Plotselinge veranderingen kunnen lastig zijn. Als je bij mij kort van tevoren met een ander voorstel komt dan wat we hebben afgesproken dan blokkeer ik en val ik stil of ik word kribbig en wil afhaken. En als ik wel meega met het nieuwe voorstel dan levert me dat veel spanning op. Ook spontaan iets ondernemen vind ik moeilijk.

Routines creëren voorspelbaarheid en duidelijkheid. Er zijn geen extra prikkels en er hoeven geen keuzes te worden gemaakt. Dus het geeft rust om vast te houden aan dezelfde routines en rituelen. Mensen met ASS willen graag bepalen hoe de dingen gaan, dit kan als dominant of eigenwijs overkomen. 

Prioriteiten stellen

Prioriteiten stellen is voor mensen met ASS erg lastig, ze hebben moeite om hoofd- en bijzaken van elkaar te scheiden. Als ik aantekeningen maak dan schrijf ik het halve boek over, omdat alle informatie voor mij even belangrijk lijkt. As je me een vraag stelt kan ik geen kort en bondig antwoord geven, ik vertel je een uitgebreid verhaal met allerlei (onbelangrijke) details.   

Sensorische overgevoeligheid

Vooral vrouwen hebben hier last van. Prikkels via de zintuigen komen ongefilterd binnen en zijn moeilijk te dempen of negeren, er treedt geen gewenning op. Van alle prikkels zijn geluiden het meest belastend; veel mensen met ASS hebben een extra goed gehoor.

Horen

Ik kan niet tegen stationair draaiende motoren, brommende koelkasten of het gekletter van kratten in de supermarkt. Ik word er boos van

Zien

Zacht, glinsterend licht fascineert me, maar ik kan niet goed tegen fel licht; mijn schermen staan altijd op de zwakste stand. Donkere patronen en vormen beangstigen me, zoals zwarte banen in een zwembad

Voelen/tast 

Ik kan me de hele dag bewust zijn van een kriebelend naadje in mijn trui

Ruiken

In de bioscoop zat iemand voor mij met een suède jas aan, de geur benam me de adem en ik moest moeite doen om me te concentreren op de film

Proeven

Mijn nekharen gaan overeind staan van houten stokjes op mijn tong. Ik heb een voorkeur voor voeding met textuur, liever ‘stukjes’ dan vloeibaar

Ik word erg moe als ik veel prikkels te verwerken heb en krijg dan de behoefte om me terug te trekken. Na het bezoeken van een verjaardagsvisite of de binnenstad ga ik vaak op de bank liggen met mijn ogen dicht en ben ik 1-2 uur niet in staat om te praten/lezen/appen/serie kijken enz.

Interesses/verzamelingen/fascinaties

Veel mensen met ASS hebben één of meerdere verzamelingen. Ze voelen de behoefte die verzameling compleet te maken en kunnen zo intens bezig zijn met hun verzameling/interesse dat het ten koste gaat van hun partner of dagritme. Ik kan zo blijven hangen in een activiteit dat ik in de knel kom met andere bezigheden, dan ga ik erg laat koken of te laat op bed. Daarnaast kunnen mensen met ASS fascinaties hebben voor ongewone objecten. Om er eentje te noemen: ik heb een fascinatie voor voeten.

Blijven hangen in een emotie of overtuiging

Een gedachte of overtuiging kan iemand met ASS zo in beslag nemen dat hij of zij er minder goed door functioneert. Ook lang blijven hangen in een emotie of er telkens bij terugkomen komt veel voor. Ze zijn niet snel ‘klaar’ met een onderwerp. Als ik zorgvuldig een dure aankoop doe en thuis bedenk dat het toch niet 100% aan mijn eisen voldoet, kan ik er uren of dagen later nog mee bezig zijn. 

  

Gelukkig heb ik mede door de ASS ook een aantal mooie kwaliteiten:

• Eerlijk; ik probeer zo oprecht en eerlijk mogelijk om te gaan met anderen, liegen gaat compleet tegen mijn natuur in
• Scherpe ogen en een goed gehoor; wat me van pas komt bij waarnemingen in de natuur, zo heb ik al heel wat vogels, vlinders en bloemen gespot
• Goed geheugen; het hangt van het onderwerp af, geschiedenisfeitjes onthoud ik niet, wel kan ik iemand jaren later nog aan gezicht of stem herkennen
• Attent; ik houd verjaardagen, trouwdagen e.d. bij en onthoud belangrijke gebeurtenissen in iemands leven. Ik laat altijd iets van me horen, ik merk dat dat gewaardeerd wordt
• Creatief en grote fantasie; ik heb vaak creatieve ideeën en een rijke fantasie, samen met mijn oog voor details heb ik daardoor het vermogen om me te verwonderen als een kind

Nynke van der Laan

Bron theorie: boek Autisme Spectrum Stoornissen bij volwassenen van Annelies Spek