ASS staat voor Autisme Spectrum Stoornis, ik kreeg de
diagnose in augustus 2018. Autisme is een informatieverwerkingsstoornis.
Informatie komt ongefilterd binnen en bij het verwerken ervan worden meer
hersengebieden geactiveerd dan nodig is; informatie gaat niet van A naar B,
maar van A via het hele alfabet naar B. Het kost daarom meer tijd om informatie
te verwerken, het is moeilijker om overzicht te krijgen en door het onthouden
van alle details zit het hoofd van iemand met ASS vaak erg vol. Daarnaast zijn
mensen met ASS gevoeliger voor zintuiglijke prikkels, zoals geluiden en licht,
waardoor ze sneller overprikkeld raken.
Naar de oorzaak van ASS wordt nog veel onderzoek gedaan. Het
wordt steeds duidelijker dat het gaat om een ingewikkelde combinatie van
omgevingsfactoren (bijv. de leeftijd van de moeder tijdens de zwangerschap) en
erfelijkheid (genen), waarbij omgevingsfactoren belangrijker blijken te zijn
dan de erfelijkheidsfactor.
Iedere persoon met ASS is weer anders, er zijn grote onderlinge
verschillen. Zo zijn er mensen met ASS die een verstandelijke beperking hebben maar
er zijn ook hoogbegaafden met ASS. Het uit zich bij vrouwen vaak anders dan bij
mannen. Met name bij hoger opgeleide vrouwen wordt autisme niet snel opgemerkt,
omdat zij al jong hebben geleerd zich sociaal aan te passen, zodat ze mee
kunnen komen in hun omgeving. Veel van deze vrouwen krijgen op een gegeven
moment te maken met depressieve klachten, angsten of een burn-out. Tot voor
kort werd niet verder gekeken dan die klachten, maar dankzij nieuwe inzichten
over vrouwen en autisme krijgen steeds meer vrouwen de diagnose en wordt
duidelijk dat de werkelijke oorzaak bij de autisme ligt.
Sommige mensen met ASS hebben begeleiding nodig, maar dit verschilt
per persoon en levensfase. Overigens is er pas sprake van een stoornis als er
belemmeringen zijn in het dagelijks leven en iemand daardoor vastloopt. Bij een rustig, gestructureerd leven hoeven er weinig belemmeringen te zijn.
Om je een idee te geven van wat het nou concreet inhoudt, volgen
hieronder een aantal kenmerken met voorbeelden uit mijn eigen leven. Misschien
denk je tijdens het lezen ‘dat heb ik ook’ of je denkt ‘ja maar heel veel
mensen hebben zulke trekjes’. Dat klopt. Maar er is een verschil tussen een
trekje hebben of een hele reeks kenmerken hebben, zoveel dat het een
belemmering wordt. Dat is wat ik ervaar; de ASS maakt het me moeilijk om grip
te krijgen/houden op mijn leven. Door dit met je te delen hoop ik dat je wat
inzicht krijgt in wat het betekent om ASS te hebben.
Overzicht creëren
Veel mensen met ASS streven naar overzicht en volledigheid.
Er is een grote behoefte om ‘bij’ te zijn en ‘achterstanden’ weg te werken. Ik
heb de neiging om voortdurend bezig te zijn met ordenen; mijn spullen in huis,
documenten, de konijnenkooi, ideeën...Daarnaast registreer ik van alles.
Vaak ben ik meer bezig met ordenen dan het daadwerkelijk gebruiken van mijn
gegevens/spullen.
Voor 100% gaan
Door hun gedetailleerde informatieverwerking zijn mensen met
ASS niet goed in staat om iets ‘een beetje’ te doen. Het kan alleen maar
intensief, tot in de details, tot het 100% goed en kloppend is. Daarom zijn
veel mensen met ASS perfectionistisch; niet vanuit streberigheid maar omdat ze
de dingen kloppend proberen te maken in hun hoofd. Als iets af en kloppend is dan
geeft dat rust en overzicht. Bij mij is dat ook zo, ik doe iets grondig en
precies of ik doe het niet. Een deel overslaan is moeilijk; ik lees een tijdschrift
helemaal, het voelt onvolledig als ik een artikel oversla, zelfs als het
onderwerp me niet zo aanspreekt.
Bij het maken van een keuze ga ik voor de best mogelijke
optie. Ik ben me zeer bewust van alle voor- en nadelen. Alle opties moeten de
revue passeren in mijn hoofd alvorens ik een keuze kan maken. Hoe meer opties,
hoe meer het me overweldigt. Iets bestellen of regelen op internet is voor mij
een hele opgave omdat ik uit het enorme aanbod allerlei opties moet filteren.
Sociaal inzicht
Mensen met ASS hebben vaak meer moeite om sociale situaties
te interpreteren; ze vinden het moeilijk om in te schatten wat een ander voelt,
denkt en bedoelt. Ze handelen in sociale situaties niet op gevoel, maar door
erover na te denken en ‘regels’ te volgen. Oogcontact wordt soms vermeden. Ik
vermoed dat ik als kind en puber heb geleerd dat oogcontact maken netjes is.
Maar ik vind het niet altijd prettig, soms voelt het zelfs bedreigend. Als de focus
sterk op mij ligt maak ik minder oogcontact en als ik nadenk moet ik wegkijken
omdat ik geen twee dingen tegelijk kan.
Ik kan ‘sociaal onhandig’ zijn in situaties met meerdere
(onbekende) mensen, bijvoorbeeld een kamer vol visite binnenlopen; dan kan ik
bevriezen en geen hand geven of ik stel me voor aan iemand die ik al ken, omdat
ik nog niet heb kunnen registreren wie er allemaal zijn. Als kind had ik wel
eens moeite om me aan te passen. Inmiddels gaat dat beter, maar als ik het niet
naar mijn zin heb kan ik het amper verbloemen. Soms gebeurt het dat ik iets doe
of zeg wat knullig overkomt of niet bij de situatie past, zoals een grap maken
als iemand zich bezeerd of lollig doen vlak voor een begrafenis. Iemand
troosten kan ook moeilijk zijn; ik ben daarin vaak afwachtend en houterig.
Inhoud en details
Mensen met ASS zijn in een gesprek meer gericht op de inhoud
dan op het sociale aspect. Ze missen daardoor soms non-verbale signalen of de onderliggende
toon (sarcastisch, cynisch). Over het algemeen zijn ze erg serieus en houden ze
niet van praatjes over koetjes en kalfjes. Ze houden wel van gesprekken die
echt ergens over gaan. 1-op-1 contact is het fijnst. Ik ben ook gericht op
details in gesprekken en kom soms met allerlei weetjes, waardoor ik kan
overkomen als een betweter.
Traagheid
Het kost meer tijd om informatie te verwerken en omdat ze
taken zeer zorgvuldig uitvoeren gaat daar meer tijd in zitten. Ook mijn tempo
ligt wat lager; ik ben niet adrem omdat het me tijd kost om een scherp antwoord
te bedenken. Vaak weet ik pas een dag later wat ik had willen zeggen. Ik ben
vaak de laatste in de kleedkamer en heb meer tijd nodig om klussen af te maken.
Het kan maanden of zelfs jaren duren voor ik aan grote klussen begin.
Niet zo flexibel
Voor mensen met ASS is de wereld chaotisch en onvoorspelbaar
en dus is het fijn om te weten wat er komen gaat. Voorspelbaarheid en regels
geven rust en overzicht. Plotselinge veranderingen kunnen lastig zijn. Als je
bij mij kort van tevoren met een ander voorstel komt dan wat we hebben
afgesproken dan blokkeer ik en val ik stil of ik word kribbig en wil afhaken.
En als ik wel meega met het nieuwe voorstel dan levert me dat veel spanning op.
Ook spontaan iets ondernemen vind ik moeilijk.
Routines creëren voorspelbaarheid en duidelijkheid. Er zijn
geen extra prikkels en er hoeven geen keuzes te worden gemaakt. Dus het geeft
rust om vast te houden aan dezelfde routines en rituelen. Mensen met ASS willen graag bepalen hoe de dingen gaan, dit
kan als dominant of eigenwijs overkomen.
Prioriteiten stellen
Prioriteiten stellen is voor mensen met ASS erg lastig, ze
hebben moeite om hoofd- en bijzaken van elkaar te scheiden. Als ik
aantekeningen maak dan schrijf ik het halve boek over, omdat alle informatie
voor mij even belangrijk lijkt. As je me een vraag stelt kan ik geen kort en
bondig antwoord geven, ik vertel je een uitgebreid verhaal met allerlei (onbelangrijke)
details.
Sensorische overgevoeligheid
Vooral vrouwen hebben hier last van. Prikkels via de
zintuigen komen ongefilterd binnen en zijn moeilijk te dempen of negeren, er
treedt geen gewenning op. Van alle prikkels zijn geluiden het meest belastend; veel
mensen met ASS hebben een extra goed gehoor.
Horen
Ik kan niet tegen stationair draaiende motoren, brommende
koelkasten of het gekletter van kratten in de supermarkt. Ik word er boos van
Zien
Zacht, glinsterend licht fascineert me, maar ik kan
niet goed tegen fel licht; mijn schermen staan altijd op de zwakste stand. Donkere
patronen en vormen beangstigen me, zoals zwarte banen in een
zwembad
Voelen/tast
Ik kan me de hele dag bewust zijn van een
kriebelend naadje in mijn trui
Ruiken
In de bioscoop zat iemand voor mij met een suède jas
aan, de geur benam me de adem en ik moest moeite doen om me te concentreren op
de film
Proeven
Mijn nekharen gaan overeind staan van houten stokjes
op mijn tong. Ik heb een voorkeur voor voeding met textuur, liever ‘stukjes’
dan vloeibaar
Ik word erg moe als ik veel prikkels te verwerken heb en
krijg dan de behoefte om me terug te trekken. Na het bezoeken van een
verjaardagsvisite of de binnenstad ga ik vaak op de bank liggen met mijn ogen
dicht en ben ik 1-2 uur niet in staat om te praten/lezen/appen/serie kijken
enz.
Interesses/verzamelingen/fascinaties
Veel mensen met ASS hebben één of meerdere verzamelingen. Ze
voelen de behoefte die verzameling compleet te maken en kunnen zo intens bezig
zijn met hun verzameling/interesse dat het ten koste gaat van hun partner of
dagritme. Ik kan zo blijven hangen in een activiteit dat ik in de knel kom met
andere bezigheden, dan ga ik erg laat koken of te laat op bed. Daarnaast kunnen
mensen met ASS fascinaties hebben voor ongewone objecten. Om er eentje te noemen: ik heb een fascinatie voor voeten.
Blijven hangen in een emotie of overtuiging
Een gedachte of overtuiging kan iemand met ASS zo in beslag
nemen dat hij of zij er minder goed door functioneert. Ook lang blijven hangen
in een emotie of er telkens bij terugkomen komt veel voor. Ze zijn niet snel
‘klaar’ met een onderwerp. Als ik zorgvuldig een dure aankoop doe en thuis
bedenk dat het toch niet 100% aan mijn eisen voldoet, kan ik er uren of dagen
later nog mee bezig zijn.
Gelukkig heb ik mede door de ASS ook een aantal mooie
kwaliteiten:
- Eerlijk; ik probeer zo oprecht en eerlijk
mogelijk om te gaan met anderen, liegen gaat compleet tegen mijn natuur in
- Scherpe ogen en een goed gehoor; wat me van pas
komt bij waarnemingen in de natuur, zo heb ik al heel wat vogels, vlinders en
bloemen gespot
- Goed geheugen; het hangt van het onderwerp af,
geschiedenisfeitjes onthoud ik niet, wel kan ik iemand jaren later nog aan gezicht of stem herkennen
- Attent; ik houd verjaardagen, trouwdagen e.d.
bij en onthoud belangrijke gebeurtenissen in iemands leven. Ik laat altijd iets
van me horen, ik merk dat dat gewaardeerd wordt
- Creatief en grote fantasie; ik heb vaak
creatieve ideeën en een rijke fantasie, samen met mijn oog voor details heb ik daardoor
het vermogen om me te verwonderen als een kind
Nynke van der Laan
Bron theorie: boek Autisme Spectrum Stoornissen bij
volwassenen van Annelies Spek
